HUMANOS INTEGRADOS POR LA VIDA: APRENDIENDO CON EL SIDA

Artigo apresentado no III Congresso de Saúde Mental - BsAs - Argentina

El presente artículo es resultado de las actividades que vienen siendo desarrolladas con los pacientes portadores de HIV y SIDA del Hospital Universitario de Santa Maria – HUSM, desde marzo de 2007 hasta ahora y que hacen parte del proyecto de investigación y extensión “Jornalismo Cidadão: o voluntariado no aprendizado com a AIDS”, bajo la dirección del Profesor Dr. Rondon Martim Souza de Castro, para la realización del trabajo voluntario con los pacientes del Grupo de Apoyo HIV/AIDS del HUSM. Uno de los principales objetivos del proyecto es la realización de actividades complementarias al tratamiento ofrecido por el hospital y la utilización de soportes mediáticos, con la intención de aumentar a la adhesión de los pacientes al grupo de apoyo psicológico y desarrollar una mayor conciencia con respecto a los verdaderos riesgos de la enfermedad, disminuyendo así el estigma sufrido por ellos.

Sin embargo, el periodista, como profesional y ciudadano, tienen por deber trabajar junto a las instituciones de salud, con el intuito de garantizar el derecho al acceso de todo y cualquier ciudadano a la misma; bien como, estimular para que la sociedad afronte los problemas existentes en el área, estimulando, así, su participación en proyectos sociales. Es posible hacer un periodismo diferenciado, a través de materias más profundizadas, con el intuito de mejor informar los ciudadanos sobre los problemas que la sociedad enfrenta .

Por lo tanto, desarrollar una investigación sobre el SIDA para y dentro de una determinada comunidad, apoyada, sobretodo en una producción periodista, que no visa el lucro, la audiencia y el mercado, colabora para el desarrollo de una comunidad más abierta a nuevos conocimientos, informes y que sea más consciente sobre lo que es y viene a ser la epidemia de esta enfermedad.

De acuerdo con la Constitución Brasilera de 1988, la salud es un derecho de todos y deber del Estado, garantizada por las políticas sociales y económicas que tienen como interés la reducción del riesgo a enfermedades y otros agravantes. La salud debe obedecer algunos principios como derecho universal y de igualdad; la promoción de acciones y servicios frente a una red regional e jerarquizada, integrados en sistema único; la descentralización, con dirección única en cada esfera del gobierno; la atención integral, con prioridad para las actividades de prevención; la participación de la comunidad en la gestión, fiscalización y acompañamiento de las acciones y servicios de salud; y la participación de la iniciativa privada en la asistencia a la salud, obedeciendo los preceptos constitucionales.

Siendo así, el proyecto se justifica debido al importante papel de la Psicología Social y clínica, de la Comunicación Social (periodismo), de la Fonoaudiologia, del Servicio Social, Farmacia, de las Artes y del Psicoanálisis en la construcción y en el desarrollo de la sociedad.

El rol de estos profesionales en esta investigación es lo de propiciar una mejor calidad de vida a los pacientes HIV/SIDA del Hospital Universitario de Santa Maria (HUSM), garantizando, además del atención ofrecida por el hospital, actividades complementarias a los usuarios, a través de acciones conjuntas a la comunidad de Santa Maria, Rio Grande do Sul, Brasil, como por ejemplo, desarrollar talleres educativos con la intención de llevar entretenimiento (Cine Club), talleres de fotografía, danzaterapia, arteterapia, cocina, artesanía (con posibilidad de generar renta para los pacientes). Tratar y buscar soluciones para cuestiones sociales, como por ejemplo, buscar auxilio alimentación, a través de la recaudación de 1kg de alimento no perecible como forma de arancel en palestras, cursos, talleres y charlas, que son realizadas en las redes de enseñanza y empresas con el objetivo de cambiar la mirada de estudiantes, profesores y profesionales sobre

Cuando empezamos a integrar el proyecto para apoyar, trabajar como voluntaria y coordinar la terapia del grupo de apoyo de los pacientes portadores de HIV y SIDA para nosotros fue un gran desafío, en primer lugar, porque conocíamos muy poco a cerca de la patología y en segundo, porque siempre habíamos trabajado solamente con pacientes portadores de patologías mentales.

Durante todo el tiempo que venimos desarrollando nuestro trabajo con ellos, no solo como coordinadora del grupo de apoyo, pero también realizando actividades de danzaterapia y arteterapia. Pudimos afirmar que tenemos aprendido mucho, tanto como profesionales y como personas. La riqueza de los contenidos, muestras de afecto, cariño, confianza y conocimiento que nos han propiciado a través de sus historias de vida es impagable. Con el tiempo nos dimos cuenta que muchos de los pacientes no eran solamente portadores de la enfermedad HIV y SIDA, muy al contrario, que en su gran mayoría padecían de las más diversas patologías como la depresión, trastorno bipolar, Ansiedad Generalizada, esquizofrenia, usuarios de alcohol, drogas; y que una gran parte de ellos habían afrontado un proceso de auto-destrucción, como ellos propios hablan “el SIDA no adentró en nuestra vida de gratis, inconscientemente nosotros la buscamos”.

Nuestros encuentros son semanales y se realizan todos los martes de las 14 a las 16 (Grupo de Apoyo en las dependencias del Hospital HUSM) y en los viernes de las 14 a las 18 horas en las dependencias del Psycocentro – Centro de Psicanálise e Saúde Mental.

Utilizar el soporte digital, como por ejemplo, la elaboración de un sitio, basado en los conceptos del “Jornalismo Cidadão” cuanto a la producción de los textos, con el intento de divulgar las actividades que serán realizadas dentro del Grupo de Apoyo con los usuarios del Hospital Día HIV/SIDA, como, por ejemplo, los talleres, charlas, conferencias, además de propiciar informes sobre la enfermedad, entrevistas con médicos (infectólogos, ginecólogos y otros especialistas) y pacientes, como también, buscar por atención, derechos y deberes de los pacientes.

En el sitio se puede encontrar materiales como fotos, testimonios de algunos pacientes, artículos (resultado de experimentos y de todo el trabajo que ya fue realizado con los pacientes hasta ahora), además de un espacio para sugerencias, opiniones y e-mail para contactos. www.ufsm.br/aidsecidadania.

Desde el principio de la epidemia de el SIDA, en la década de 80, la sociedad viene se organizando con el objetivo de transponer algunos conceptos y disminuir el estigma con respecto a la enfermedad. Recibir el diagnostico de el SIDA algunos años antes, era casi como una sentencia de muerte. Hoy, gracias al avanzo tecnológico y a las investigaciones, que tienen posibilitado el desarrollo de medicamentos cada vez más eficaces, la patología puede ser estabilizada. “Antes nos escondíamos para morir. Ahora nos mostramos para vivir” .

El SIDA es una patología que se manifiesta después de la infección del organismo humano por el virus de la Inmunodeficiencia Humana, más conocido como HIV. Esta sigla proviene del inglés – Human Immunodeficiency Virus. El HIV no es congénito como en el caso de otras inmunodeficiencias. El SIDA no es causada espontáneamente, pero por factor externo, la infección por el HIV que destruye los linfocitos, células responsables por la defensa de nuestro organismo, haciendo con que la persona se vuelva más vulnerable a otras infecciones y enfermedades oportunistas. Estas surgen en los momentos en que el sistema inmunológico del individuo esté bastante débil.

En la ciudad de Santa Maria y región, Rio Grande do Sul, Brasil, aproximadamente, 600 , entre adultos y niños, están en tratamiento contra el SIDA. Mientras tanto, el tratamiento con anti-retrovirales solamente empieza cuando un paciente presenta una tasa inferior a 200 células/mm³ de células CD4 en la sangre, linfocitos responsables por la defensa de nuestro organismo. Arriba de esto valor, el tratamiento no es obligatorio, pero es hecha una evaluación de la cantidad de virus que están circulando en el organismo. La tasa normal de CD4 es entre 1.200 a 1.800 células/mm³.

Disminuyendo estas células, el sistema inmunológico empieza a tener dificultades para responder a las enfermedades infecciosas comunes, como por ejemplo, un resfrío. El SIDA es la manifestación de esta deficiencia inmunológica, o sea, la Síndrome de la inmunodeficiencia adquirida, a través de un conjunto de síntomas. El diagnóstico de la enfermedad solo puede ser hecho a través de un estudio Anti HIV.
La sospecha de contaminación por el virus HIV en los pacientes ocurre cuando hay una evolución en el cuadro clínico habitual o de la repetición constante de este cuadro y, también, a través de la investigación de los hábitos de la vida de los pacientes, como por ejemplo, el comportamiento en las relaciones sexuales y el uso de drogas, haciendo con que el individuo esté más vulnerable a la adquisición del virus HIV y otras enfermedades sexualmente transmisibles.

La transmisión del virus ocurre, principalmente, a través de las relaciones sexuales con parejas contaminadas, donde no hay el uso de preservativos (tanto a través del sexo oral, anal y vaginal). El virus puede ser adquirido, también, a través del uso de seringas y agujas entre usuarios de drogas injertables. Sólo hay contaminación se una persona recibir sangre contaminado con uno (1) virus del HIV. Ya la madre infectada puede transmitir el virus para el niño durante la gestación, en el parto y, posiblemente, durante la fase de lactación.

En el inicio de los 80, se creía que el tratamiento debería ser empezado con drogas no muy fuertes. Con el tiempo, se fue descubriendo que el virus desarrollaba una mayor resistencia a los tratamientos futuros. Hoy, hubo la elección por tratamiento más intenso luego en el principio. En 85, la novedad fue el AZT, una droga utilizada sola en el combate a el SIDA, sin dosis e intervalos adecuados. Pasado algunos meses, el virus desarrollaba resistencia y el cuadro clínico se volvía mucho más grave.

De acuerdo con el velatorio da The Joint United Nations Programme on HIV/AIDS (UNAIDS) , se estima que aproximadamente hoy, 800 mil personas viven con HIV y SIDA en el país, lo que corresponde a 1/3 de las personas infectadas en la América Latina. En relación al número de pacientes en tratamiento con anti-retrovirales, 170 mil personas realizan el tratamiento en el Brasil, menos de 1/3 de los infectados.

La cantidad de medicamentos depende de la condición clínica del paciente, principalmente de la cantidad de las células CD4, que confieren la inmunidad del paciente y de la carga viral, cantidad de los virus que están circulando en el organismo. La distribución de medicación en el Brasil para tratar el SIDA es asegurada por la ley Nº 9.313/96. El país es pionero cuando el tema es la distribución gratis de los medicamentos en el tratamiento de el SIDA.

El Brasil fue muy criticado por la comunidad internacional, cuando empezó con el tratamiento universal, pero no habían criterios, no existía un porque de tratar todo el mundo y más, se el tratamiento no valía el costo. Principalmente porque los primeros casos que surgieron fueron de homosexuales y usuarios de drogas, considerados problemas para la sociedad. Con el aumento de mujeres soropositivas, jóvenes, casadas y heterosexuales, el gobierno empezó a preocuparse con la epidemia e implementar acciones para el control y tratamiento de la enfermedad. Conforme el relato epidemiológico de noviembre de 2006 la SIDA tiene quedado cada vez más joven y femenina. Delante de este factor, actividades de concienciar y palestras, programas de prevención e información son fundamentales en el intento de frenar esta perspectiva.

Actualmente, a través de todas las investigaciones que vienen siendo desarrolladas por distintos especialistas del área de la salud a cerca de el SIDA, nuestras acciones son lecciones para otros países, no solo de Latinoamérica, pero de distintas partes del mundo.

Desde la mitad de 2006, los servicios de informes, consultas, atención y estudios sobre HIV y SIDA empezarón a ser divididos entre el “Ambulatorio de Enfermedades Infecciosas do Hospital HUSM e da Casa Treze de Maio”, donde funciona también el “Centro de Testagem e Aconselhamento (CTA)”. De esta forma, el paciente soropositivo, residente en la ciudad de Santa Maria, Estado del Rio Grande do Sul, empezó a ser atendido en la “Casa Treze de Maio”, mientras el paciente que vive afuera de la ciudad continuó siendo atendido en el “Hospital Universitario de Santa Maria – HUSM”.

Las organizaciones de ayuda mutua y el grupo de apoyo desempeñan un papel fundamental en tratar de eliminar el estigma y en el cambio de las actitudes colectivas. Así colaboran con la reinserción social y laboral de los sujetos portadores de HIV y SIDA. Cumplen una importante tarea educativa al brindar regularmente al público conferencias por profesionales, e información escrita y en video de todo el tipo.

En la medida en que la gente los conoce y sabe que existen tratamientos eficaces, esta patología comienza a ser percibida de otra manera, y el oscurantismo tiende a disiparse. Sostiene Goffman que los “normales”, como los familiares, amigos, pareja y empleadores no tienen, en realidad, la intención de dañar, cuando lo hacen es porque no saben cómo evitarlo. Estos comentarios son importantes ya que estas personas, según nuestra opinión, sufren más por la discriminación y estigma de que son víctima, que por la enfermedad que padecen.

El SIDA no produce solamente sufrimiento al sujeto y a su familia; también causan vergüenza, humillación y aislamiento. Estos factores influyen poderosamente en las posibilidades de recuperación: el grado de aislamiento social que experimentan es inversamente proporcional a la posibilidad de quien la sufre pueda volver a ocupar su lugar en la sociedad. Para tratar de contrarrestar las consecuencias del estigma es necesario modificar estas reacciones ante los problemas de salud que afectan la conducta; ante todo, que los afectados y sus familias no se oculten. Al revertir la actitud de ocultamiento vergonzante contribuimos a que la sociedad adquiera conciencia de la existencia y de la alta incidencia de estas afecciones.

El arte a favor de la vida, así puede ser visto el proyecto “Humanos Integrados pela Vida/HIV”. En el día 15 de diciembre de 2007, se realizó la I Muestra de Arte (la gran parte del material utilizado fue reciclable) y también la Cena de confraternización entre profesionales, pacientes, voluntarios y empresas que apoyan el proyecto en la sede del “Serviço Social do Comércio/SESC”. La muestra fue una coleta de fotos sacadas en todos los talleres, trabajos en pinturas en telas y remeras, dibujos en papel, materiales confeccionados en los talleres de artesania y otros trabajos desarrollados con los pacientes portadores de HIV del Hospital HUSM.

El trabajo que desarrollamos con las personas que viven con SIDA, ofrece herramientas terapéuticas para que los pacientes extravasen de alguna manera sus emociones, como el arteterapia, la Danzaterapia y la terapia de Grupo, que busca retomar el auto-estima y el deseo de vivir después de la descubierta de la enfermedad. Sin embargo, para que la iniciativa que empezó en marzo de 2007 continúe, los idealizadores buscan ayuda y este fue uno de los principales objetivos de la exposición. En la misma oportunidad, lanzamos la campaña para recaudación de recursos que nos posibilite continuar con las actividades en 2008.

Pensamos ser relevante comentarnos que en el mes de octubre, cuando recién contábamos con siete (7) meses de existencia del proyecto, ganamos un Premio de Honor del Laboratorio Bristol, en el XV Congreso Internacional de Infectologia, que ocurrió de 21 hasta 23 de octubre de 2007 en la ciudad de Curitiba, Paraná, Brasil.

Todos los profesionales que ayudan por el medio del voluntariado es un “Humano Integrado pela Vida”. Esta investigación habla de identidad, inclusión y del amor que habita en cada ser humano. Con el tiempo vamos descubriendo algunos hechos relevantes que nos hacen unos de los mayores vencedores del mundo, de los más fuertes y corajosos de los seres, de los que más desafían la locura del amor, para poder así nos mantener vivos. Todos nosotros somos diferentes y eso es lo que hace con que el mundo sea tan bello, cuando nos damos cuenta de las oportunidades de desarrollo que la vida nos ofrece todos lo